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    versión impresa ISSN 2075-8952

    CE v.8 n.21 Cochabamba  2017

     

    ARTÍCULO CIENTÍFICO

     

    Propuesta de programa para desarrollar capacidades de afrontamiento en progenitores con hijos que presentan un espectro autista

     

    Proposal of program to develop coping capabilities in parents who have children with autism spectrum

     

     

    1. Lisbeth Jhancarla Calle Sánchez
    1. Estudiante de la carrera de Psicología, Universidad del Valle La Paz lisbeth_CS91@outlook.com
    Fecha de recepción: 28/10/16 Fecha de aprobación: 26/06/17

     

     


    Resumen

    El trabajo estuvo dirigido a progenitores con hijos que presentan un Trastorno del Espectro Autista, cuyo propósito fue brindar estrategias de afrontamiento más adaptativas a razón de los efectos que este trastorno provoca en la familia, donde los padres son los principales afectados, generando la aparición de problemas emocionales, psicológicos y sociales debido a la forma inadecuada de afrontamiento con la que responden.

    Se realizó la propuesta del programa basado en un enfoque cognitivo comportamental que pretende cambiar la negativa valoración de la situación por parte de los progenitores a través de la reestructuración cognitiva. Para lograr esto, el programa desarrolló una serie de actividades divididas en módulos, cuya finalidad es brindar información acerca del trastorno, enseñar a manejar conductas desadaptativas (características del autismo), lograr mayor aceptación por parte de los padres y que la familia comparta la responsabilidad del hijo afectado con el progenitor.

    Palabras clave: Afrontamiento. Progenitores. Trastorno del Espectro del Autismo.


    Abstract

    The work was aimed at parents with children with ASD, whose purpose was to provide strategies more adaptive coping because the effects that this disorder causes affect the family where the parents are the most affected by generating the appearance of problems emotional, psychological and social due to inadequately coping with respondents.

    The program proposal based on a cognitive behavioral approach that aims to change the negative assessment of the situation by the parents through cognitive restructuring was performed. To achieve this development program a series of divided into modules activities whose purpose is to provide information about the disorder, teach manage maladaptive behaviors characteristic of autism, achieve greater acceptance by parents and the family share the responsibility of the affected child with the parent.

    Keywords: Coping. Parents. Autism Spectrum Disorder.


     

     

    INTRODUCCIÓN

    La palabra autismo procede del griego autos y quiere decir "encerrado en sí mismo". Este término fue usado por primera vez por Bleuler en el campo psiquiátrico para referirse al aislamiento y evitación de estímulos sociales que mostraban los adultos con esquizofrenia. Según Bleuler, el tipo de pensamiento que caracterizaba a este grupo de sujetos se debía a su contenido fundamentalmente simbólico y fragmentado, además de la afectación de las necesidades afectivas de la persona (1). Posteriormente Kanner, a la par de Asperger, realizaron más estudios donde establecieron una clara alteración del lenguaje debido a la carencia de la intensión comunicativa con características repetitivas y memorísticas, así como también destacaron las limitaciones en la variedad de actividades, mostrando patrones de actividad ritualizados y compulsivos, así como movimientos repetitivos y estereotipados (2).

    A partir de la década de los 80 aparecen las grandes clasificaciones internacionales como la de la Asociación Americana de Psiquiatría, donde incluye en su Manual de Criterios Diagnósticos y Estadísticos de Trastornos Mentales DSM-IV (3) al autismo dentro de los Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD), compuesto por cinco subcategorías: Trastorno Autista, Síndrome de Asperger, Síndrome de Rett, Trastorno Desintegrativo y Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado.

    En la última versión del DSM del 2014 ("DSM-V") se cambió la categoría de Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD) por "Trastorno del Espectro del Autismo", donde ya no existen subtipos de autismo, sino más bien estos se categorizan en relación al grado de gravedad o afectación. Según el DSM V (4), el trastorno del espectro del autismo se caracteriza por una deficiencia persistente en la comunicación social e interacción social en diversos contextos, así como patrones restrictivos y repetitivos del comportamiento, intereses o actividades.

    El origen de este trastorno hasta la fecha es desconocido, por lo que se manejan distintas hipótesis explicativas donde podemos mencionar la teoría de los factores heredables, factores cromosómicos, factores orgánicos, factores bioquímicos y hasta factores ambientales que incidirían en la posibilidad de generar el trastorno (5).

    Este trastorno tiene un impacto en la familia, ya que el desconocimiento del mismo y la poca información que existe en el medio genera incertidumbre en los padres, dado que el autismo no se presenta como una condición o enfermedad física, además de ser difícilmente detectable. Por lo tanto las peculiares características del trastorno inducen a graves desajustes en la dinámica familiar y generan necesidades en todos los ámbitos y contextos, tanto de los padres como de los hijos (as) con TEA.

    El presente trabajo comprendió un estudio dentro del área de la Psicología Clínica, con una orientación cognitivo comportamental, ya que se centró en la elaboración de un programa para desarrollar capacidades de afrontamiento en progenitores con hijos con TEA, dado que el principal efecto del trastorno es el deteriorado en la calidad de vida de los progenitores; por tanto se buscó brindar herramientas, proponiendo estrategias cognitivas para el afrontamiento y mejora de su calidad de vida.

    Datos hasta abril de 2014 indican que de 68 niños que nacen alrededor del mundo, 1 de ellos nace con autismo (6). Esto significa que existe alrededor de 1.5 millones de niños y adultos con autismo en Estados Unidos, por lo tanto las cifras alrededor del mundo son decenas de millones (6). En Bolivia no existen datos estadísticos acerca de la población de niños con TEA. En nuestra ciudad, las pocas instituciones que existen dedicadas al trato con niños autistas se centran exclusivamente en el niño que tiene autismo y, por lo tanto, se descuida el impacto que genera dicho problema en los padres de familia, siendo que la familia también es afectada por este trastorno cuando un niño (a) es diagnosticado con autismo. En consecuencia, se producen una serie de problemáticas que perturban el bienestar y la estabilidad emocional, tanto de los padres de familia como de los hijos.

    La importancia de contar con un programa en el ámbito psicológico se debe a las necesidades psico-sociales que tienen los padres de familia al momento de afrontar el diagnóstico de sus hijos, ofreciéndoles desde un enfoque clínico de la psicología basado en el modelo de afrontamiento de Lazarus -no sólo para su orientación y sustento, sino también proveyéndoles las herramientas necesarias- para poder sobrellevar con mayor capacidad las consecuencias psicológicas que demandan el hecho de tener un hijo con TEA. Por lo tanto, el presente trabajo propone un programa para desarrollar capacidades de afrontamiento en progenitores con hijos que presentan un espectro autista.

     

    MATERIALES Y MÉTODOS

    El presente proyecto se realizó con un método que se fundamenta en un proceso inductivo (explorar y luego generar perspectivas teóricas); es decir, se identificaron y describieron cuáles fueron las reacciones que se produjeron en los padres al enterarse del diagnóstico de sus hijos y las formas de afrontamiento que desarrollaron. Asimismo, el tipo de investigación fue cualitativo, ya que tuvo por objeto la interpretación de un comportamiento, referida a la comprensión y traducción lógica de los datos (7).

    El presente proyecto fue de tipo exploratorio, ya que éste se efectuó con el objetivo principal de analizar un tema o problema de investigación poco estudiado o que no ha sido abordado antes (8).

    También se utilizó el tipo de investigación descriptiva porque se detallaron las propiedades, características y los perfiles delfenómeno -en este caso en particular del efecto del trastorno en los progenitores- que se sometió a análisis. Es decir, únicamente se recogió información de manera independiente de la población específica.

    El tipo de diseño del presente proyecto se basó en una metodología no experimental, en la que la investigación que se realizó se ejecutó sin manipular las condiciones o variables. La observación se efectuó en su ambiente natural de la realidad, es decir en los ambientes donde los progenitores acuden usualmente con sus hijos (9).

    Si bien se obtuvo información sobre las formas en como reaccionaron los padres con hijos con TEA ante el diagnóstico de los mismos, no se intervino modificando o alterando el plano natural donde transcurrió el fenómeno estudiado, que fue posteriormente analizado.

    Se aplicó el diseño de investigación transaccional, ya que se recolectó datos en un solo momento, en un tiempo único cuyo propósito fue describir variables y analizar su incidencia e interrelación en un momento dado (8).

    Entre los instrumentos que se utilizaron dentro de la investigación figura la entrevista a profundidad, la que se aplicó a los padres con hijos con TEA, para obtener información acerca de sus experiencias personales al momento de haber afrontado la discapacidad de su hijo. De esta manera la entrevista incluyó los criterios descritos en la tabla N°1.

    f1

    La entrevista a profundidad fue aplicada en dos diferentes oportunidades con la duración aproximadamente de 40 a 60 minutos, debido a la recopilación de la información que se necesitaba para obtener los datos específicos de cada progenitor.

    La investigación fue realizada en las instalaciones en donde se reúne la organización, se trabajó con 7 progenitores, de los cuales seis eran madres y sólo uno padre.

    Otro de los instrumentos utilizados fue la observación no participante, que es la percepción consciente, intencionada y controlada de procesos o hechos de la realidad tal como se presentan. Toma en cuenta también las circunstancias y el medio ambiente en que se produce el acontecimiento, observa en forma sistemática, controlada y registra lo percibido (10).

    La observación realizada involucró el registro de las conductas de los padres con sus hijos con TEA dentro de espacios de trabajo de la Asociación Boliviana de Padres con Hijos con Autismo de la cuidad de La Paz, en específico los criterios de análisis que se manejaron fueron:

    • Comunicación

    • Apego

    • Conducta del progenitor e hijo

    El registro de observación se lo realizó en dos oportunidades, el cual tuvo una duración aproximadamente de 30 a 45 minutos cada una.

    La población seleccionada para la presente propuesta comprendió a siete progenitores con hijos con TEA de 26 a 40 años de edad provenientes de la Asociación Boliviana de Padres de Hijos con Autismo (ABPHA) de la ciudad de La Paz, que participaron voluntariamente de la investigación.

    El tipo de muestra que se utilizó fue la no probabilística, dado que el presente proyecto se basó en el sistema "sujetos-tipos" donde el objetivo fue la riqueza, profundidad y calidad de la información y no la cantidad y la estandarización. (8)

    La muestra de la presente propuesta fue seleccionada a partir de criterios de inclusión y criterios de exclusión; los criterios de inclusión y exclusión contienen todas las características de la población determinada, es decir:

    • Madres y padres que tienen un hijo menor de 15 años que haya sido diagnosticado con Trastorno del Espectro del Autismo.

    • Progenitores que presentaron dificultades tanto a nivel psicológico como social.

    • Progenitores que son parte de la Asociación Boliviana de padres con Hijos con Autismo (ABPHA).

    • Progenitores que viven en la ciudad de La Paz.

    • Padres que ya hayan recibido la noticia del diagnóstico de sus hijos/as con TEA.

     

    RESULTADOS

    Los resultados de los instrumentos aplicados a los progenitores de la ABPHA permitieron la interpretación del fenómeno dentro del desarrollo de la investigación.

    Se estableció que antes de determinar el diagnóstico de sus hijos, los progenitores oscilaron emocionalmente ante el desconocimiento del trastorno, generando sentimientos como el miedo, negación y desconcierto por un lado y por otro la esperanza, creyendo que las conductas de sus hijos eran pasajeras, lo cual genera que la aceptación del trastorno sea problemática.

    Después de conocer el diagnóstico de sus hijos, se logró identificar en los progenitores la presencia de distorsiones cognitivas como la abstracción selectiva, pues los progenitores se centraron principalmente en los aspectos negativos al no poseer la información necesaria sobre el trastorno, sin percibir que también existen alternativas para el tratamiento. Esto generó desilusión y angustia en los progenitores, donde los efectos se ven directamente reflejados en los desajustes en la dinámica familiar, sobre todo en la relación de pareja provocando distanciamiento. Se encontró también personalización en relación a que la mayoría de las madres se identificaron como culpables y responsables del origen del trastorno, lo que provocó en ellas -en una primera instancia- depresión.

    Asimismo se encontraron pensamientos dicotómicos en relación a que en un principio los progenitores se manejaron en función a actuar en base al todo o nada, específicamente existió la posibilidad de acabar con sus vidas debido a diferentes factores como ser la angustia generada a partir de las características propias del niño, los mínimos o nulos apoyos sociales, la percepción del problema y los recursos escasos con los que contaban algunos progenitores.

    Al analizar la vivencia de los progenitores con el diagnóstico de sus hijos, las principales estrategias de afrontamiento encontradas fueron las orientadas a la emoción equivocada, debido a que se identificó negación y aislamiento social, esto a consecuencia de la evaluación cognitiva donde es posible que los progenitores establecieran que no se podía hacer nada para modificarlas condiciones amenazantes del entorno (autismo), acompañados con emociones negativas como miedo, ansiedad y desconcierto. Esto está relacionado con la actitud que adoptaron los progenitores, pues en un principio sus hijos se convirtieron en un depositario de expectativas, deseos, anhelos, proyectóse ideales, ya que en su mayoría son primogénitos. Al mismo tiempo, la poca información que recibieron de los profesionales no fue la oportuna, debido a que fue deficiente en contenido o simplemente destacaban los aspectos negativos del trastorno; esto fortaleció que los progenitores optarán por el aislamiento social.

    De este modo, la valoración de la situación (autismo) y las predisposiciones personales indujeron a que la mayoría de los progenitores optaran por cuidar excesivamente de sus hijos, lo que resulta una forma de afrontamiento inadecuado porque al sobreproteger al niño se genera más dependencia de éste con el progenitor y no se promueven avances, tanto en el tratamiento del hijo como en la relación con el progenitor, teniendo como resultado una forma inadecuada de accionar ante el estresor (hijo con autismo).

    Paralelamente se identificó estrategias de afrontamiento orientadas al problema, debido a que en su totalidad los progenitores buscaron instituciones donde acojan a sus niños para poder empezar a trabajar en su tratamiento, ya que si bien las características propias del autismo pueden ser limitantes y desconcertantes para los padres, éstos son los primeros prestadores de apoyos de sus hijos y por lo tanto es consecuente que atraviesen momentos donde perciban la conducta o comportamiento de su hijo como desbordante de sus recursos y bienestar personal, ya que esto implica un gran esfuerzo, cansancio e -incluso en muchas ocasiones- postergar intereses o proyectos personales y familiares con el fin de encontrar día a día una nueva forma de comunicarse y vincularse con sus hijos.

    Por otro lado, el tipo de afrontamiento encontrado por los padres fue centrado en la emoción de tipo evitativa y de escape, respondiendo a que si bien las familias en su mayoría no están desestructuradas, los padres desde que tienen conocimiento del diagnóstico de sus hijos evaden la convivencia con la familia, esto en consecuencia a la negación que existe por parte de éstos al no aceptar el diagnóstico y permanecer más tiempo fuera de casa, provocando una ruptura en los canales de la comunicación, sobre todo en la relación conyugal, lo que genera que las madres -en este caso cuidadoras primarias- tengan la responsabilidad absoluta del cuidado del hijo con el trastorno, provocando un manejo inadecuado de las conductas difíciles del niño, lo que hace que probablemente las madres perciban la situación en general como desbordante ante sus recursos, amplificando los efectos del trastorno como ser el estrés, la ansiedad y depresión.

    Un resultado significativo obtenido en la presente investigación fue que los progenitores con hijos pequeños están centrados en el dominio de la dificultad en la conducta del hijo, lo que refleja la constante demanda de atención que presentan los niños con autismo dado a sus características comportamentales particulares como ser hiperactividad, conductas repetitivas y conductas auto-agresivas, que si bien son características que podrían estar presentes en cualquier niño de manera breve y esporádica, en los niños con este trastorno estas conductas son constantes y durante tiempos muy prolongados y en este sentido los progenitores no poseen las habilidades necesarias para controlarlas, provocando estrés en el progenitor por la percepción de incapacidad de manejo de estas situaciones en diferentes espacios y tiempos.

    Por otro lado, se estableció que el recibir apoyo de otros progenitores en la misma situación influye de manera positiva, debido a que se convierten en fuentes de apoyo emocional importantes para sobrellevar los efectos del trastorno donde experimentaron alivio al saber que podían compartir sus angustias, penas, preocupaciones y por medio ellos mismos obtener apoyo, información y sobretodo cobijo.

    Se ha apreciado en la observación no participante que al carecer de estrategias conductuales para el manejo de conductas disruptivas en los niños, esto genera angustia (en algún caso llanto) y que esto les lleva de manera desesperada a buscar formas de corregir estas conductas.

    Así también un aspecto importante a destacar es que todos los progenitores con los que se trabajó tienen hijos varones, lo que podría responder a la hipótesis explicativa cromosómica.

     

    DISCUSIÓN

    Los efectos de la convivencia de progenitores con hijos con TEA generan diversos conflictos a nivel psicológico y emocional, como también social. El miedo, la ansiedad, el miedo y el desconcierto se hacen presentes en los progenitores al verse imposibilitados de poder lidiar con lo que implica tener un hijo con este trastorno. A nivel social la familia también se ve afectada, ya que se ha observado que en la mayoría de los casos la familia se desestructura, algunos padres abandonan el hogar, se pierde el apoyo y/o contacto con la familia extensa y el aislamiento del niño con TEA por miedo a que rompa las convenciones sociales por sus conductas inadecuadas e incontrolables.

    En los progenitores se identificaron las distorsiones cognitivas de abstracción selectiva, pensamientos automáticos de culpa y de pensamiento dicotómico. Para esto se ha propuesto la terapia cognitiva para la reestructuración de estas creencias y pensamientos automáticos que se identificaron en los padres y madres, así mismo se pretende trabajar sobre la evaluación cognitiva por parte de los progenitores en relación a convertir la situación en un desafío más para que se puedan hacer presentes estrategias que movilicen de manera positiva el afrontamiento hacia el trastorno de sus hijos. Por otro lado se trabajó con las estrategias orientadas al problema, debido a que se impulsó a que sean los mismos progenitores los que busquen y elaboren alternativas de solución para apaliar los efectos del trastorno.

    Respecto al afrontamiento desarrollado, se observó que en su mayoría optaron por utilizar uno dirigido a la emoción, pero fue erróneo debido a que se identificaron negación y aislamiento social, esto respondiendo a la evaluación que se hizo de la situación en un primer momento, que en su mayoría fue difícilmente aceptada, por los progenitores debido al desconocimiento que estos tenían del trastorno, lo que influyó notablemente en la forma del trato que tuvieron con sus hijos debido a que se vieron imposibilitados de comunicarse, lo que provocó que se agudizaran los sentimientos de angustia e impotencia provocados por el trastorno en los progenitores que en algún caso desencadenaron distorsiones cognitivas del tipo de pensamiento dicotómico, debido a que existió la posibilidad de acabar con sus vidas por la percepción de la conducta o comportamiento del hijo como desbordante ante los recursos y bienestar personal del progenitor.

    Se logró apreciar el ambiente psicosocial de los progenitores con hijos con Trastorno del Espectro del Autismo. Los resultados concluyeron que en los varones se identificó un afrontamiento dirigido a la emoción de tipo evitativo o de escape que responde a la ausencia de la pareja dentro de la convivencia familiar, en la mayoría de los casos el diagnóstico de sus hijos generó en la relación con la pareja y/o cónyuge una ruptura afectiva de la relación amorosa, ya que si bien muchos de los padres de los niños con TEA todavía se mantienen en el núcleo familiar, éstos no se hacen presentes físicamente en la familia, es decir que muchos de ellos mantienen jornadas de trabajo largas; en consecuencia genera que las madres -en este caso cuidadoras primarias-tengan la responsabilidad absoluta del cuidado del hijo con el trastorno, provocando un manejo inadecuado de las conductas difíciles del niño debido a la falta de apoyo, lo que hace que probablemente las madres perciban la situación en general como desbordante ante sus recursos, amplificando los efectos del trastorno como ser el estrés, la ansiedad y depresión.

    Un aspecto importante también fue que una de las madres con las que se trabajó tiene dos hijos con autismo y también refiere tener un sobrino con el mismo trastorno, estando estrechamente vinculado con la hipótesis hereditaria, donde hay mayor probabilidad que un familiar sea afectado con el trastorno si existen antecedentes de familiares.

    Por lo tanto, se establece que los cambios a nivel personal que presentan los progenitores están enfocados principalmente en la afectación conductual, emocional y con la pareja y/o familia.

    Finalmente, la importancia de esta propuesta se centra en brindar a los progenitores las estrategias necesarias para asimilar y aceptar el diagnóstico de su hijo. No sólo para que ellos como individuos tengan una mejor calidad de vida sino también porque sus hijos y su entorno social-familiar se ve afectado. Al ofrecerles un programa específico para desarrollar capacidades de afrontamiento que les brinde herramientas y estrategias no solo se están beneficiando ellos como individuos, sino también al hijo afectado, sus otros hijos (en caso de que tenga más hijos), pareja y familia en general, quienes conviven de alguna forma con el trastorno del niño

    Por último, el programa para desarrollar capacidades de afrontamiento en los progenitores con hijos con TEA es un trabajo multidisciplinario, ya que complementa al apoyo tanto familiar como social para fortalecer la atención que se les da a los progenitores con hijos con este trastorno.

    Se recomienda que el psicólogo que haga uso de este programa debe adecuar su implementación en relación al contexto social, económico y cultural del que sean parte los progenitores, asimismo se debe considerar la edad del hijo (a) con Autismo y adaptar el programa dependiendo la población de padres con la que cuente, debido a que el afrontamiento que hayan desarrollado los padres varía en relación al tiempo de convivencia con el trastorno.

    Por lo tanto el presente trabajo es un programa para psicólogos que necesiten realizar una intervención psicológica a progenitores con hijos que presentan un espectro autista, mediante la cual podrán recolectar la información necesaria aplicando una entrevista a profundidad y la observación no participante que ayudarán a identificar en qué áreas se debe intervenir para brindar herramientas, ayuda o apoyo a los progenitores a través de la terapia cognitiva comportamental, utilizando como estructura guía de cada sesión la terapia cognitiva de A. Beck y la terapia racional emotiva de A. Ellis, las cuales están ajustadas a las necesidades que los progenitores manifiesten para una forma más positiva de afrontamiento y convivencia del trastorno de su hijo, promoviendo a su vez la mejora de la calidad de vida del hijo y de su entorno familiar.

    La propuesta brinda diferentes estrategias para detectar pensamientos irracionales y modificarlos a situaciones más adaptativas con el fin de disminuir el malestar generado a consecuencia del trastorno de sus hijos, aportando en su calidad de vida. Asimismo se centra en transformar la percepción de los progenitores, que en un primer momento es de amenaza, para convertirla en un desafío donde se pretende que el progenitor aumente el compromiso, sintiéndose suficiente para controlar la adversidad e incluso trascendencia del trastorno.

    Este programa dirigido a los progenitores con hijos que presentan un Espectro Autista consta de cuatro módulos de intervención divididos en catorce sesiones con duración aproximada de una hora, con la finalidad de acompañar y apoyar al padre dentro del proceso de asimilación y posterior convivencia con el trastorno de sus hijos.

     

    AGRADECIMIENTOS

    Agradecer a mi familia por estar a mi lado y brindarme su apoyo incondicional, en especial a mis padres que me comprendieron y confiaron en mí, así como a las madres y padres de la Asociación Boliviana de Padres con Hijos con Autismo (ABPHA) por permitirme conocer su realidad y hacerme comprender que a pesar de las circunstancias, siempre se puede continuar.

     

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